Syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) et apparentés

Prise en charge du SED et apparentés, au Centre Ellasanté

Les Missions du Centre pluridisciplinaire ELLASANTÉ, en ce qui concerne le Syndrome d’Elhers-Danlos, sont la Prévention et l’Accompagnement des patients pour l’amélioration de leur vie au quotidien, par rapport à leurs douleurs diffuses et leur fatigabilité.

Maintenant, il est important de noter que, bien que notre Centre reçoive des patients atteints de ce syndrome et que nos deux médecins intervenants en ont une longue expérience, nous ne sommes, en aucun cas, un Centre de Référence. Cette labellisation est réservée aux Etablissements hospitaliers et délivrée par le Ministère de la Santé.

En complément des traitements et a fortiori pour toute affection chronique, nos deux spécialistes visent à favoriser une diminution des symptômes, une adaptation à un mode de vie plus sain (notamment l’activité physique, la nutrition, la gestion du stress et du sommeil) pour le bien-être, l’autonomie et la qualité de vie des patients.

Nous proposons également certaines médecines complémentaires, comme l’acupuncture médicale, reconnues pour soulager la douleur.

Enfin, certains professionnels du Centre (en pneumologie et angiologie), peuvent être amenés à intervenir pour améliorer la prise en charge des patients.

Les sites référents pour le SED

La liste de sites référents est accessible, selon votre région, sur internet (notamment SED’IN FRANCE, SED ET MOI, GERSED ou encore via la filière OSCAR : https://www.filiere-oscar.fr/).

Votre médecin traitant : diagnostics et suivis régulier

Il est indispensable de présenter une lettre d’orientation de votre médecin pour le premier rendez-vous avec l’un de nos spécialistes.

Nos médecins peuvent réorienter les patients pour des tests génétiques ne pouvant être réalisés dans notre structure, vers les Centres de référence habilités (filière OSCAR).

Pour vos suivis réguliers ou ponctuels :

Suivis réguliers : Après votre consultation avec l’un de nos deux médecins vous ayant reçu pour le SED, seul votre médecin traitant ou habituel pourra assurer votre suivi régulier ainsi que le renouvellement de vos ordonnances, vos demandes éventuelles ALD et MDPH.

Suivis ponctuels : Selon vos besoins médicaux et, à la demande de votre médecin traitant ou habituel, il est possible de reprendre une consultation de suivi avec l’un de nos deux médecins spécialisés pour le SED. Maintenant, malheureusement, compte tenu des très nombreuses demandes, les délais d’attente peuvent aller au delà d’un an.

Le Centre Ellasanté ne répond à aucune autre question que celles posées par vos médecins traitants ou médecins habituels aux médecins du Centre.

Nos deux médecins exerçant au sein du Centre Ellasanté

• Professeur Régine BRISSOT, Spécialiste en médecine interne, médecine physique et de réadaptation, acupuncteur ;
• Docteur Daniel GROSSIN, Médecin Généraliste, acupuncteur, diplômé et Enseignant dans le cadre d’un DU dédié au Syndrome d’Ehlers Danlos (Université Paris-Est Créteil), Président du GERSED (Groupe d’Etudes et de Recherches du Syndrome d’Ehlers-Danlos).