Syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) et apparentés

Prise en charge du SED et apparentés, au Centre Ellasanté

Les Missions du Centre pluridisciplinaire ELLASANTÉ, en ce qui concerne le Syndrome d’Elhers-Danlos, sont la Prévention et l’Accompagnement des patients pour l’amélioration de leur vie au quotidien, par rapport à leurs douleurs diffuses et leur fatigabilité.

Maintenant, il est important de noter que, bien que notre Centre reçoive des patients atteints de ce syndrome et que nos trois médecins intervenants en ont une longue expérience, nous ne sommes, en aucun cas, un Centre de Référence. Cette labellisation est réservée aux Etablissements hospitaliers et délivrée par le Ministère de la Santé.

En complément des traitements et a fortiori pour toute affection chronique, notre mission est de favoriser une diminution des symptômes, une adaptation à un mode de vie plus sain (notamment l’activité physique, la nutrition, la gestion du stress et du sommeil) pour le bien-être et leur qualité de vie.

Nous proposons également certaines médecines complémentaires, comme l’acupuncture médicale, reconnues pour soulager la douleur.

D’autres professionnels de santé peuvent être amenés à intervenir pour améliorer la prise en charge des patients, notamment des cardiologues, angiologues, pneumologues, nutritionnistes ou encore des podologues.

Notre Mission est d’aider les patients atteints du Syndrome d’Ehlers-Danlos à améliorer leur autonomie et leur qualité de vie.

Les sites référents pour le SED

La liste de sites référents est accessible, selon votre région, sur internet (notamment SED’IN FRANCE, SED ET MOI, GERSED ou encore via la filière OSCAR : https://www.filiere-oscar.fr/).

Votre médecin traitant : diagnostics et suivis régulier

Il est indispensable de présenter une lettre d’orientation de votre médecin pour le premier rendez-vous avec l’un de nos spécialistes.

Nos médecins spécialisés en Médecine Physique et Réadaptation (MPR) peuvent réorienter les patients pour des tests génétiques ne pouvant être réalisés dans notre structure, vers les Centres de référence habilités.

Pour vos suivis réguliers ou ponctuels :

Suivis réguliers : Après votre consultation avec un médecin à orientation SED de notre Centre, seul votre médecin traitant ou habituel pourra assurer votre suivi régulier ainsi que le renouvellement de vos ordonnances, vos demandes éventuelles ALD et MDPH.

Suivis ponctuels : Selon vos besoins médicaux et, à la demande de votre Médecin traitant ou habituel, les médecins spécialistes que vous avez rencontrés dans notre Centre pourront vous recevoir une fois par an, afin de faire le point sur votre santé et répondre à vos questions.

Seul, votre Médecin traitant ou habituel pourra s’adresser directement, par mail à sedmedical@ellasante.paris au médecin SED de notre Centre qui vous a reçu(e), afin de lui poser toutes les questions vous concernant.

Le Centre Ellasanté ne répond à aucune autre question que celles posées par vos médecins traitants ou médecins habituels aux médecins du Centre.

Une équipe dédiée au sein du Centre Ellasanté

• Professeur Claude HAMONET, Professeur des Universités (UPEC), médecin spécialiste de médecine physique et de réadaptation, docteur en anthropologie sociale, expert agréé par la Cour de Cassation ;
• Professeur Régine BRISSOT, Spécialiste en médecine interne, médecine physique et de réadaptation, acupuncteur ;
• Docteur Daniel GROSSIN, Médecin Généraliste, acupuncteur, diplômé et Enseignant dans le cadre d’un DU dédié au Syndrome d’Ehlers Danlos (Université Paris-Est Créteil), Président du GERSED (Groupe d’Etudes et de Recherches du Syndrome d’Ehlers-Danlos).