Centre de Santé - Association loi 1901

29 bis rue d’Astorg - 75008 Paris

telephone 01.43.12.31.00

Syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) et apparentés

Prise en charge du SED et apparentés, au Centre Ellasanté

Les Missions du Centre pluridisciplinaire ELLASANTÉ, en ce qui concerne le Syndrome d’Ehlers-Danlos et apparentés, sont la Prévention et l’Accompagnement des patients pour l’amélioration de leur vie au quotidien, par rapport à leurs douleurs diffuses et leur fatigabilité.

Maintenant, il est important de noter que, bien que notre Centre reçoive des patients atteints de ce syndrome et que nos trois médecins intervenants en ont une longue expérience, nous ne sommes, en aucun cas, un Centre de Référence. Cette labellisation est réservée aux Etablissements hospitaliers et délivrée par le Ministère de la Santé.

En complément des traitements et a fortiori pour toute affection chronique, notre mission est de favoriser une diminution des symptômes, une adaptation à un mode de vie plus sain (notamment l’activité physique, la nutrition, la gestion du stress et du sommeil) pour le bien-être et la qualité de vie.

Nous proposons également certaines médecines complémentaires, comme l’acupuncture médicale, reconnues pour soulager la douleur.

D’autres professionnels de santé peuvent être amenés à intervenir pour améliorer la prise en charge des patients, notamment des cardiologues, angiologues, pneumologues, nutritionnistes ou encore des podologues.

Notre Mission est d’aider les patients atteints du Syndrome d’Ehlers-Danlos et apparentés à vivre leur maladie plus confortablement, en minimisant ou ralentissant son évolution.

Les sites référents pour le SED

La liste de sites référents est accessible, selon votre région, sur internet (Notamment SED’IN FRANCE, SED ET MOI … ou encore via la filière OSCAR: https://www.filiere-oscar.fr/).

Votre médecin traitant : diagnostics et suivis régulier

Il est indispensable de présenter une lettre d’orientation de votre médecin pour le premier rendez-vous avec l’un de nos spécialistes.

Nos médecins spécialisés en Médecine Physique et Réadaptation (MPR) peuvent réorienter les patients pour des tests génétiques ne pouvant être réalisés dans notre structure, vers les Centres de Référence, seuls habilités.

Néanmoins, la bonne prise en charge de la santé passe par la bonne coordination des soins avec votre médecin traitant qui est le seul à pouvoir répondre, en temps réel, à la situation de santé de ses patients.

En conséquence, pour votre suivi et le renouvellement de vos ordonnances, nous vous conseillons de contacter, en priorité, votre médecin traitant ou votre médecin habituel qui peut adresser un mail à sedquestion@ellasante.paris  pour contacter nos spécialistes. Une réponse lui sera apportée, dans les meilleurs délais.

Une équipe dédiée au sein du Centre Ellasanté

  • – Professeur Claude HAMONET, Professeur des Universités (UPEC), médecin spécialiste de médecine physique et de réadaptation, docteur en anthropologie sociale, expert agréé par la Cour de Cassation ;
  • – Professeur Régine BRISSOT, Spécialiste en médecine interne, médecine physique et de réadaptation ;
  • – Docteur Daniel GROSSIN, Médecin Généraliste, diplômé et Enseignant dans le cadre d’un DU dédié au Syndrome d’Ehlers Danlos (Université Paris-Est Créteil), Président du GERSED (Groupe d’Etudes et de Recherches du Syndrome d’Ehlers-Danlos)